Seltene Krankheiten, starke Netzwerke: Diese Selbsthilfegruppen machen Mut
Pompe Deutschland e.V.
Pompe Deutschland unterstützt Menschen, die von Morbus Pompe (Glykogenose Typ 2) betroffen sind. Zentrale Angebote sind Erfahrungsaustausch und gegenseitige Hilfe und Unterstützung für die gemeinsame Bewältigung der Erkrankung, also Selbsthilfe von Betroffenen für Betroffene.
Bei uns bleibt niemand allein mit seinen Fragen und Sorgen. Wir bieten kompetente Beratung und helfen unseren Mitgliedern bei der Kontaktaufnahme zu Fachleuten und zu anderen Betroffenen.
– Pompe Deutschland e.V.
HAE-Austria
HAE-Austria begleitet als Selbsthilfegruppe alle Betroffenen und ihre Angehörigen auf ihrem Weg ihre Lebensqualität trotz HAE zu erhöhen, der nur erfolgreich begangen werden kann, wenn PatientInnen, deren Familien und engster Freundeskreis mit der Medikation gegen die plötzlich auftretenden Attacken gut umgehen können.
Wir haben die Chance ein weitgehend „normales“ Leben zu führen, wenn wir unsere Notfallmedikamente immer bei uns haben und so früh wie möglich auf die Attacken reagieren. Niemand braucht sich wegen HAE verstecken und schon gar nicht schämen!
– HAE-Austria
Schweizer HAE-Vereinigung
Unsere Patientenvereinigung unterstützt Menschen mit hereditärem Angioödem (HAE) sowie deren Angehörige, Freunde und Ärzte in allen Lebensbereeichen.
HAE muss Ihr Leben nicht bestimmen – mit der richtigen Behandlung können Sie ein beschwerdefreies Leben führen!
– Schweizer HAE-Vereinigung
Wissenswochen zu seltenen Erkrankungen
Rare Diseases Salzburg
Wir sind eine Selbsthilfegruppe für alle seltenen Erkrankungen – wir vernetzen Familien untereinander und leiten die Menschen an die richtigen Stellen weiter.
Unser Motto ist: Geboren um zu leben – Hallo Leben!
– Rare Diseases Salzburg
Epilepsie Empowerment Deutschland
Unsere Zielgruppe sind Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige in jedem Alter. Von 18 bis 80 haben wir alles dabei.
Auch wenn der Schritt sich einem Austauschtreffen anzuschließen, manchmal schwer sein mag, in den meisten Fällen lohnt es sich – knüpft Kontakte, tauscht Euch aus und habt auch gemeinsam Spaß.
– Epilepsie Empowerment Deutschland
EOE Eosinophile Ösophagitis
Die Selbsthilfegruppe und auch meine Seite (Instagram @eosinophile_oesophagitis_hilfe) richtet sich an EOE Betroffene und natürlich auch an Angehörige, wenn sie ein Anliegen haben.
Mir bzw. uns ist es einfach wichtig, dass niemand alleine mit der Erkrankung ist und es keine dummen Fragen gibt, kein zu viel, sondern einen achtsamen Umgang miteinander. Jeder kann seine Erfahrungen beitragen, Ideen und Denkanstöße.
– EOE Eosinophile Ösophagitis
Phosphatdiabetes e.V.
Unser Angebot richtet sich sowohl an Menschen, die an Phosphatdiabetes/XLH erkrankt sind, und deren Zugehörige, als auch an interessierte Fachpersonen.
Selten, aber nicht allein. Manchmal fühlt es sich so an, als würde niemand wirklich verstehen, was du erlebst. Doch genau dafür gibt es uns. In unserer Gemeinschaft findest du Menschen mit ähnlichen Erfahrungen, die zuhören, unterstützen und mit dir gemeinsam nach Wegen suchen. Denn auch wenn dein Weg einzigartig ist, musst du ihn nicht alleine gehen.
– Phosphatdiabetes e.V.
Cystinose Selbsthilfe e.V. – Leben eben!
Die Cystinose-Selbsthilfe richtet sich an Menschen, die an der seltenen Stoffwechselerkrankung Cystinose erkrankt sind. Wir vernetzen Betroffene und deren Angehörige und informieren über unsere Erkrankung. Außerdem bieten wir immer ein offenes Ohr bei Fragen und Ängsten und geben praktische Tipps und Hilfen für den Alltag weiter. Mit unserem Instagramaccount wollen wir zeigen, dass das Leben mit einer seltenen Erkrankung zwar herausfordernd, aber durchaus lebenswert ist. Außerdem wollen wir damit Sichtbarkeit für unsere seltene Erkrankung schaffen.
Lasst euch nicht unterkriegen! Es ist in Ordnung und auch normal, dass mit einer seltenen Erkrankung auch Herausforderungen kommen. Diese Herausforderungen können wir gemeinsam meistern! Ganz nach unserem Vereinsmotto „Leben eben“.
– Cystinose Selbsthilfe e.V. – Leben eben!
Fabrysuisse
Fabrysuisse ist ein Verein nach schweizerischem Recht und richtet sich an die Betroffenen mit Morbus Fabry. Das ist eine vererbbare, seltene Stoffwechselkrankheit, die multiorganschädigend ist. Unser Engagement gilt den Betroffenen. Wir setzen uns ein, dass den Fabry-Betroffenen verlässliche Konstanz in der Unterstützung ihrer lebenslangen Krankheit geboten werden kann.
Es gibt Hoffnung. Morbus Fabry ist zwar nicht heilbar, aber zum Glück behandelbar. Mit einer Therapie können Betroffene den Umständen entsprechend, je nach Schwere der Erkrankung, ein relativ normales Leben führen.
– Fabrysuisse
Fett-SOS
Wir sind eine Selbsthilfegruppe für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen (eine Gruppe seltener Stoffwechselstörungen, die im Neugeborenen-Screening erfasst sind).
Auch wenn die Diagnose und die damit verbundene Diät zunächst kaum zu bewältigen erscheinen, zusammen sind wir eine sich unterstützende Gemeinschaft.
– Fett-SOS
Morbus Fabry Selbsthilfegruppe
Wir richten uns an Betroffene von Morbus Fabry und ihre Familien.
Den Kopf nicht hängen lassen, und unsere medizinischen Behandlungsformen bestmöglich auch nutzen.
– Morbus Fabry Selbsthilfegruppe
Myelom.Online e.V.
Myelom.Online e. V. ist eine bundesweit tätige Selbsthilfe- und Patientenorganisation und trägt mit seiner Arbeit dazu bei, dass Patient:innen und Angehörige gut informiert sind und gemeinsam mit ihren behandelnden Ärzten die jeweils passende Therapieentscheidung treffen können.
Gemeinsam sind wir stärker! Unter diesem Motto möchten wir Patient:innen und Angehörigen helfen, die Krankheit und den Umgang damit besser zu verstehen. Das Myelom ist behandelbar, die Therapieergebnisse werden immer besser. Für die Qualität des Lebens ist eine gute Vernetzung und ein intensiver Austausch zwischen Betroffenen wichtig und hilft, besser mit der Erkrankung umgehen zu können.
– Myelom.Online e.V.
Diese Selbsthilfegruppen bieten nicht nur Informationen, sondern auch ein Gefühl der Gemeinschaft. Sie zeigen: Niemand muss den Weg mit einer seltenen Erkrankung allein gehen. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann Mut machen, inspirieren und ganz praktische Hilfe leisten. Wer eine Gruppe für sich sucht, sollte nicht zögern, Kontakt aufzunehmen!
Autorin: selpers Redaktion
Bildnachweis: selpers
