Das Coronavirus löst derzeit bei vielen Menschen Unsicherheit und Besorgnis aus. Menschen mit neurologischen Erkrankungen wie Parkinson, Multipler Sklerose oder neuromuskulären Erkrankungen bleiben davon keineswegs unberührt.
Nach derzeitigem Erkenntnisstand sind MS-Erkrankte und Parkinson-Erkrankte durch die Erkrankung selbst grundsätzlich nicht stärker gefährdet als vergleichbare gesunde Personen. Bei geschwächter Atemmuskulatur und manchen Medikamenten besteht ein erhöhtes Risiko, es wird jedoch davon abgeraten ohne ärztlichen Rat Änderungen an der medikamentösen Therapie vorzunehmen.
Wir haben hier für Sie Fragen und Antworten für Menschen mit neurologischen Erkrankungen aus verschiedenen vertrauenswürdigen Quellen zusammengestellt. Diese Fragen werden laufend erweitert. Nachfolgend erfahren Sie, was Sie beachten sollten. Klicken Sie auf eine Frage, um mehr zu erfahren.
Da sich der Wissensstand momentan laufend ändert, bitten wir Sie, sich zudem über die Internetpräsenz von offiziellen Stellen in Ihrer Region über die aktuelle Situation zu informieren.
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Besteht bei MS-Erkrankten ein erhöhtes Risiko, sich mit dem Coronavirus zu infizieren?
„Nach derzeitigem Wissensstand besteht kein primär erhöhtes Infektionsrisiko aufgrund der MS. MS-Erkrankte, die keine immunmodulierende Therapie erhalten oder eine immunmodulierende Therapiemit Interferon beta (Avonex, Extavia, Betaferon, Plegridy, Rebif) oder Glatirameracetat (Copaxone, Clift) erhalten, sind grundsätzlich nicht stärker infektionsgefährdet als gleichartige gesunde Personen. […]
Besteht allerdings eine stärkere Behinderung (Notwendigkeit von Gehhilfen, Beeinträchtigung der Lungenfunktion durch mangelnde Bewegung oder Beteiligung der Atemmuskulatur, Schluck- und Sprechstörungen) ist das Risiko generell für Atemwegsinfektionen erhöht, da die Belüftung der Lunge weniger gut ist. Das bedeutet zwar nicht zwangsläufig, dass das Infektionsrisiko höher ist als bei Gesunden, aber das Risiko, bei einer Infektion mit dem Corona-Virus einen schweren Verlauf zu erleiden, ist höher. Darüber hinaus ist zu berücksichtigen, dass unabhängig von der Multiplen Sklerose eine Zugehörigkeit zu den bekannten Risikogruppen vermehrt zu schweren Krankheitsverläufen führen kann.“
„MS-Erkrankte, die aufgrund einer immunsuppressiven Therapie, auch wenn diese länger zurückliegt, noch einen Immundefekt haben, könnten theoretisch ein erhöhtes Risiko für einen schweren Verlauf einer Covid-19-Erkrankung haben. Erkenntnisse hierzu liegen nur vereinzelt vor, die als vorläufige Hinweise einzustufen sind. […] Es laufen weltweite Erhebungen zu dieser Frage, an denen auch die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) beteiligt ist. […]
Ansonsten gelten auch für MS-Erkrankte dieselben Begleiterkrankungen als erhöhtes Risiko für einen ungünstigen Verlauf, wie sie auch für die Normalbevölkerung gelten (Siehe RKI – Informationen und Hilfestellungen für Personen mit einem höheren Risiko für einen schweren Covid-19-Krankheitsverlauf). Für MS-Erkrankte mit starker Behinderung (Rollstuhl, Bettlägerigkeit) ist das Risiko generell für Atemwegsinfektionen erhöht, da die Belüftung der Lunge weniger gut ist. Das bedeutet, dass das Risiko eines schwereren Verlaufes einer Covid-19 Infektion höher ist. Einige Berufe, insbesondere im Gesundheitsbereich, gehen allgemein durch berufsbedingte körpernahe Kontakte mit einem erhöhten Infektionsrisiko einher. MS-Erkrankte sollten ganz besonders auf Arbeitsschutzmaßnahmen bezüglich der aktuellen Pandemie achten und diese vom Arbeitgeber auch einfordern. Dies gilt verstärkt insbesondere für MS-Erkrankte unter einer immunsuppressiven Therapie. Der individuelle Infektionsschutz für diese Personengruppe sollte durch eine FFP2/3 Maske erfolgen. […] “
Welche Auswirkungen hat eine COVID-19 Erkrankung auf das Schubrisiko?
„Es ist bekannt, dass nach Virusinfekten ein leicht erhöhtes Schubrisiko besteht. Bei der Grippe (Influenza) wurde ein erhöhtes Schubrisiko in mehreren Studien beobachtet. Das Schubrisiko ist aber auch sicher davon beeinflusst, ob eine wirksame Immuntherapie der MS erfolgt. Ob auch nach Covid-19-Erkrankungen ein erhöhtes Schubrisiko besteht, können wir noch nicht beantworten. Falls aufgrund einer Covid-19-Erkrankung eine Immuntherapie beendet würde, könnte allein dies auch zu einem erhöhten Schubrisiko Anlass geben.“
Quelle: https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/ms-therapien/empfehlungen-fuer-multiple-sklerose-erkrankte-zum-thema-corona-virus | Stand: 12.02.2021 | zuletzt geprüft am: 08.03.2021
Ist eine Schubtherapie mit Cortison noch anzuraten?
„Eine Cortison-Pulstherapie erhöht allgemein das Infektionsrisiko. Bzgl. Covid-19 gibt es Hinweise, dass MS-Erkrankte über vier Wochen nach einer vorangegangenen Cortison-Pulstherapie ein bis zu vierfach höheres Infektionsrisiko für SARS-CoV2 aufzeigen […]. Bei einem Schub ist daher sorgfältig die Notwendigkeit des Cortisonpulses abzuwägen und es sollte besprochen werden, wie sich der MS-Erkrankte nach der Therapie vor einer möglichen Infektion schützen kann. Hilfreich und sinnvoll ist sicher, bei Berufstätigkeit gegebenenfalls eine begrenzte Arbeitsunfähigkeit in Anspruch zu nehmen. Von einer Cortison-Pulstherapie bei Schüben mit leichten Symptomen ist je nach aktuellem Infektionsgeschehen eher abzuraten. Bei der Durchführung der Infusionen sollte ganz besonders auf die Vermeidung möglicher Kontakt-Risiken geachtet werden. Corona Antigen-Schnelltests sollten diese vor Beginn der Cortison-Pulstherapie angewandt werden […]. Dies gilt auch für die regelmäßig in Intervallen verabreichten Cortison-Therapien unabhängig von Schüben, die in der aktuellen Pandemiesituation sorgfältig überdacht werden sollten.“
Quelle: https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/ms-therapien/empfehlungen-fuer-multiple-sklerose-erkrankte-zum-thema-corona-virus | Stand: 12.02.2021 | zuletzt geprüft am: 08.03.2021
Besteht unter einer Therapie mit Natalizumab/Tysabri möglicherweise ein erhöhtes Infektionsrisiko mit dem Corona-Virus?
„Die Behandlung kann – nach bisherigen Einschätzungen – uneingeschränkt weiter fortgeführt werden, da kein erhöhtes Risiko für Atemwegsinfektionen besteht. Aufgrund des Wirkmechanismus ist nicht anzunehmen, dass es zu besonders schweren Covid-19-Verläufen kommt. Das erhöhte Risiko einer PML-Infektion unter Natalizumab leitet viele MS-Erkrankte zu der Frage des Risikos einer direkten Hirninfektion mit SARS-CoV2. Zur Einschätzung dieses Risikos liegen zum jetzigen Zeitpunkt keine Daten vor, aber die Erhöhung der zirkulierenden Immunzellen in den Blutgefäßen sollte eher Schutz vor Erregern wie Corona bieten.“
Besteht unter einer Therapie mit Dimethylfumarat/Tecfidera möglicherweise ein erhöhtes Infektionsrisiko mit dem Corona-Virus?
„Bei normalen Lymphocytenzahlen kann davon ausgegangen werden, dass weder das Infektionsrisiko noch das Risiko der Covid-19-Verlaufsschwere erhöht sind.“
Besteht unter einer Therapie mit Teriflunomide/Aubagio möglicherweise ein erhöhtes Infektionsrisiko mit dem Corona-Virus?
„Bei den Dosierungen in der MS–Therapie gibt es bisher keine Hinweise auf ein erhöhtes Infektionsrisiko oder Covid-19-Verlaufsrisikos. Eine antivirale Wirkung der Substanz wird diskutiert.“
Besteht unter einer Therapie mit Modulatoren Sphingosin-1-Phosphat-Rezeptoren (Fingolimod/Gilenya und Siponimod/Mayzent) möglicherweise ein erhöhtes Infektionsrisiko mit dem Corona-Virus?
„Unter diesen Therapien kann ein erhöhtes Infektionsrisiko bestehen, insbesondere von Atemwegserkrankungen. MS-Erkrankte, die auf diese Therapien eingestellt sind, sollten sie trotzdem fortführen, da bei Absetzen das Risiko einer Krankheitsaktivierung besteht. Auch therapeutische Neueinstellungen sollten nun in Anbetracht der Dauer der Corona-Pandemie und der Behandlungsnotwendigkeit der MS nicht weiter hinausgeschoben werden. Zum Risiko der Covid-19-Verlaufsschwere liegen derzeit keine Daten vor.“
Besteht unter einer Therapie mit sogenannte depletierende Immuntherapien (Ocrelizumab/Ocrevus, off-label Rituximab/Mabthera, Cladribin/Mavenclad, Alemtuzumab/Lemtrada, Mitoxantron) möglicherweise ein erhöhtes Infektionsrisiko mit dem Corona-Virus?
„Diese Immuntherapien erhöhen grundsätzlich wirkungsbedingt das Infektionsrisiko, insbesondere in den ersten Wochen unmittelbar nach der Behandlung (oral, parenteral).
Ocrelizumab und Rituximab sind B-Zell depletierende Intervalltherapien und gehen mit einer dadurch erworbenen Immunschwäche einher, sodass erhöhte Infektionsraten, sehr wahrscheinlich auch mit dem SarsCoV2-Virus, auftreten […]. Je länger die Therapie durchgeführt wird, umso häufiger entwickelt sich meist allerdings erst nach mehreren Jahren bei einigen der Behandelten ein Mangel an Immunglobulinen, der dann ggf. ersetzt werden muss. Die Daten bzgl. eines erhöhten Risikos eines schweren Covid-19 Verlaufes sind derzeit widersprüchlich. Da ein Teil der Ocrelizumab behandelten Patienten eher älter und schwerer betroffen ist, spielen diese Faktoren möglicherweise für die Schwere des Verlaufes mit eine Rolle.
Die therapeutische Wirkung von Cladribin beruht auf einer erwünschten Verminderung der weißen Blutzellen. Dieser Effekt ist unmittelbar nach der jährlichen Gabe (jeweils zwei Behandlungswochen im Abstand von vier Wochen) in Jahr 1 und Jahr 2 am stärksten (ca. zwei bis drei Monate) und geht auch mit einem erhöhten Infektions-Risiko einher. Die Effekte auf die weißen Blutkörperchen können allerdings individuell unterschiedlich lange anhalten, damit ist auch das Infektionsrisiko von MS-Erkrankten mit einer Cladribin-Therapie individuell einzuschätzen. MS-Erkrankte, bei denen der zweite Therapie-Zyklus nach einem Jahr ansteht, sollten Vorkehrungen treffen, um die Infektionsgefahr herabzusetzen. Das Infektionsrisiko ist in den ersten vier Wochen nach der letzten Gabe am höchsten. Besondere hygienische Maßnahmen, auch bezüglich der Außenkontakte, sollten ohnehin eingehalten werden. FFP2/3-Masken zum Schutz vor der Infektion sind insbesondere ggf. während der Gabe und in der kritischen Zeit danach zu empfehlen.
Dies gilt in ähnlicher Weise auch für Alemtuzumab. Auch bei dieser Immuntherapie kommt es bei der jährlichen Gabe (in der Regel Jahr 1 und Jahr 2) zu einer langanhaltenden erwünschten Veränderung der weißen Blutzellen, wodurch ein erhöhtes Infektionsrisiko besteht. Auch hier ist eine Wiederholung der Therapie sorgfältig zu prüfen. Neueinstellungen sind zum jetzigen Zeitpunkt unter Berücksichtigung der Zulassungsänderung nur bei hochaktiver MS und dem Fehlen anderer therapeutischer Möglichkeiten zu erwägen. Belastbare Daten zur Schwere des Verlaufs einer Covid-19 Erkrankung liegen derzeit nicht vor.
Da derzeit davon auszugehen ist, dass alle Maßnahmen zur Verringerung der Ansteckungsgefahr mit SARS-CoV2 noch über einen längeren Zeitraum beibehalten werden, sollten MS-Erkrankte, die sich mit ihrem Neurologen zunächst für ein verlängertes Intervall entschieden hatten, nun ihre Therapie fortsetzen unter Berücksichtigung der hier erwähnten und verlinkten Sicherheitsbedingungen. Für MS-Erkrankte, die aufgrund ihres beruflichen und sozialen Umfeldes ein erhöhtes Risiko haben, mit Covid-19-Infizierten in Kontakt zu kommen, könnte das Vorliegen eines zeitnahen Abstrichs auf SARS-CoV-2 am Tage der geplanten Intervall-Therapie sinnvoll sein. Auch Neueinstellungen sollten nicht weiter aufgeschoben werden.“
„Man geht davon aus, dass Parkinson-Patienten wegen ihrer Erkrankung kein erhöhtes Infektionsrisiko haben. Aber: Wenn Parkinson-Patienten eine Infektion mit dem SARS-CoV-2-Virus erleiden, kann es zu Komplikationen kommen. Und zwar, wenn weitere altersbedingte Begleiterkrankungen wie z.B. Bluthochdruck, Diabetes mellitus oder Lungenkrankheiten bestehen. Darum hat der Infektionsschutz eine sehr hohe Priorität.“
„Nein. Es besteht kein erhöhtes Risiko, sich aufgrund einer Parkinson-Erkrankung mit dem Virus anzustecken. Bei einem fortgeschrittenen Stadium von Parkinson steigt jedoch wie bei jeder anderen Viruserkrankung auch das Risiko für Komplikationen leicht an.“
„Die Infektion mit dem SARS-CoV2-Virus ist potentiell lebensbedrohlich, das Risiko für einen schweren Verlauf der COVID-19-Erkrankung steigt im höheren Lebensalter und mit der Zahl der Vorerkrankungen stark an. Zu diesen ernstzunehmenden Vorerkrankungen zählt die Parkinson-Krankheit, vor allem in fortgeschrittenen Stadien.“
Wie kann ich mich als Parkinson-PatientIn vor einem schweren Verlauf schützen?
„Eine Schutzimpfung ist der einzige sichere Schutz vor einem schweren Verlauf der Covid-19-Erkrankung. Die Österreichische Parkinsongesellschaft rät von Parkinson Betroffenen daher klar und ausdrücklich, die Möglichkeit der COVID-19- Schutzimpfung in Anspruch zu nehmen. Dies steht im Einklang mit einer Empfehlung der internationalen Parkinson-Gesellschaft (International Parkinson and Movement Disorder Society).“
Sind die Corona-Impfungen auch für Parkinson-PatientInnen sicher?
„Alle vorliegenden wissenschaftlichen Daten sprechen für eine relativ gute Verträglichkeit der zugelassenen RNA-Impfstoffe der Firmen Biontech/Pfizer und Moderna und des Impfstoffes der Firma Astra-Zeneca (ein modifiziertes unschädliches Adenovirus mit einem Protein des CoronaVirus).
Sorgen betreffend RNA-Impfstoffe sind unberechtigt. Die RNA ist ein Botenstoff für die Bildung von Eiweißkörpern (Proteinen). Im Fall der COVID-19-Impfstoffe handelt es sich um einen RNA-Abschnitt für die Bildung eines Oberflächenprotein des verantwortlichen Virus. Die Bildung von Antikörpern dagegen ist Grundlage für die Entwicklung einer Immunität gegen das SARS-CoV2-Virus. RNA kann keinesfalls in DNA umgewandelt werden und hat keinerlei Einfluss auf das Erbgut.
Auch Sorgen betreffend die rasche Zulassung der Impfstoffe sind unberechtigt. Im Gegenteil, die rasche Entwicklung dieser Impfstoffe ist massiven Forschungsanstrengungen und der erfolgreichen organisatorischen Beschleunigung in der Durchführung der Studien mit sehr hohen Teilnehmerzahlen zu verdanken. Die Entwicklung dieser Impfstoffe ist als der medizinische Durchbruch des Jahres 2020 zu werten.“
Welche Impfnebenwirkungen können bei Parkinson-PatientInnen auftreten?
„Alle drei beschriebenen COVID-19 Impfstoffe können kurzfristig Impfreaktionen wie Muskelschmerzen, Abgeschlagenheit, Temperaturanstieg, auslösen, die aber meist mild sind und innerhalb von 1-2 Tagen abklingen. Die Verträglichkeit ist diesbezüglich bei betagten Personen sogar besser als bei jüngeren. Schwere allergische Reaktionen treten nach bisherigem Wissensstand. extrem selten auf. Bei Individuellen Faktoren wie beeinträchtigtem Immunsystem oder schweren allergischen Reaktionen in der Vergangenheit sollte die Frage der Impfung mit dem behandelnden Arzt besprochen werden. Generell steht das Risiko in keinem Verhältnis zum relativ hohen Risiko eines schweren oder lebensbedrohlichen Verlaufs der COVID-19-Infektion bei Risikopersonen.
Parkinson-Patientinnen und -Patienten haben kein erhöhtes Risiko für Impfnebenwirkungen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung. Die Impfung hat keinen Einfluss auf den Verlauf der Parkinson-Krankheit und greift nicht in die Parkinson-Behandlung ein.“
Wie soll ich mit meinen anstehenden Terminen bei meinem Arzt verfahren?
“Wenn von Ihrer Seite aus keine unmittelbare Notwendigkeit für den Termin besteht, sollte dieser verschoben werden. Rezepte für Ihre Medikamente können nach telefonischer Anfrage von Ihrem Arzt ausgestellt und Ihnen per Post übersandt werden. Wenn Sie gesundheitliche Bedenken haben, rufen Sie Ihren behandelnden Arzt an, bevor Sie die Praxis aufsuchen.”
Soll ich als Parkinson-Erkrankter meine Termine für die Physiotherapie/Logopädie/etc. wahrnehmen?
„Nein. Besprechen Sie mit ihren Therapeuten telefonisch und lassen sich beraten, welche Übungen Sie stattdessen zu Hause absolvieren können. […] Bitte beachten Sie jedoch, dass diese Übungen nicht ihre regulären Physiotherapie-Sitzungen ersetzen können. Bitte absolvieren Sie außerdem nur jene Übungen, die Sie sich zutrauen.“
Sollte ich meinen Physio- oder sonstige Therapeuten statt dessen um Hausbesuche bitten?
“Alle physischen Kontakte zu anderen Menschen sollten vermieden werden. Daher raten wir davon ab, Hausbesuche zu vereinbaren. Bitte ziehen Sie statt dessen in Erwägung, selbst einige Übungen durchzuführen (Physiotherapie, Ergotherapie, Orthophonie).”
Muss ich mir Sorgen machen, nicht genügend Medikamente zu haben?
“Nein, dazu besteht kein Grund. Wenn Ihre Parkinson-Medikamente zur Neige gehen, sollte Sie ihren Hausarzt oder Neurologen telefonisch kontaktieren, um ein neues Rezept zu erhalten. Anschließend können Sie Menschen in Ihrem Umfeld bitten, das Rezept bei der Apotheke einzulösen. Es gibt derzeit einige Initiativen und Vereine […], die Menschen mit ihren Besorgungen helfen, wenn dieses das Haus nicht verlassen können oder sollten.”
Weitere Informationen zum fortgeschrittenen Morbus Parkinson erhalten Sie von Univ.-Prof. Dr. Walter Pirker in der Online-Schulung Fortgeschrittener Morbus Parkinson.
Sind Personen mit einer neuromuskulären Erkrankung Risikopatienten?
“Nationale Fachverbände und internationale neuromuskuläre Netzwerke (DGM, EURO-NMD, u.a.) haben Empfehlungen zur Auswirkung von Coronavirus SARS-CoV2 Infektion und der Lungenerkrankung Covid-19 auf neurologische Erkrankungen und ihre Behandlung zusammengestellt.
Diese Dokumente ordnen das Risiko für einen schweren Verlauf der COVID-19 Erkrankung aktuell für neuromuskuläre Erkrankungen als hoch bis moderat für alle milden Formen ein.
Folgende Symptome kennzeichnen ein hohes bis sehr hohes Risiko für einen schweren COVID-19 Erkrankungsverlauf, z.B.:
Muskuläre Schwäche der Atemhilfsmuskulatur oder des Zwerchfells mit daraus resultierender Abnahme des respiratorischen Volumens unter 60% des vorhergesagten Volumens (FVC kleiner 60%), speziell bei Patienten mit Kyphoskoliose
Nutzung eine Beatmung mittels Maske oder Tracheostoma
Schwacher Hustenstoss und schlechte Atemwegsreinigung durch oropharyngeale Schwäche
Vorhandenes Tracheostoma
Kardiale Erkrankung (ohne / mit Medikation)
Risiko der Verschlechterung durch Fieber, Fasten, Infektion
Risiko der Rhabdomyolyse
Zusätzlicher Diabetes mellitus und Übergewicht
Patienten unter Kortikoidtherapie und / oder andere Immunsuppression”
„Alle PatientInnen mit Muskeldystrophie, genetisch-bedingter Myopathie, spinaler Muskelatrophie und amyotropher Lateralsklerose (ALS) sind Risikopatienten, da potentiell alle diese Krankheiten die Atemmuskulatur beeinträchtigen können.
PatientInnen mit entzündlichen und autoimmunen Muskelerkrankungen (Myositis, Myasthenia Gravis), die immunsuppressive Medikamente nehmen, sind ebenfalls RisikopatientInnen“
Wie können sich Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen vor einer Infektion schützen?
“Das neue Coronavirus SARS-CoV2 und die damit verbundenen Lungenerkrankung COVID-19 wird durch eine Tröpfcheninfektion übertragen, wenn eine infizierte Person hustet, niest oder spricht. Möglicherweise ist die Tröpfcheninfektion auch über Oberflächen durch Berührung übertragbar. Patienten mit einem hohen Risiko für einen schweren Verlauf einer COVID-19 Erkrankung sollten folgende Vorsorgemaßnahmen treffen:
Soziale Distanzierung von mindestens 2 Metern Abstand. Für Hochrisiko-Patienten wird eine Selbstisolation / häusliche Quarantäne empfohlen.
Patienten sollten, wenn möglich, von zuhause arbeiten.
Vermeiden Sie größere Menschenansammlungen und den öffentlichen Nahverkehr. Patienten sollten nur zwingend notwendige Besuche erhalten.
Häufiges Handwaschen (20 Sekunden mit Seife und warmen Wasser), Nutzung von 60% alkoholbasierter Händedesinfektion und Oberflächendesinfektion sind wichtig.
Haushaltsangehörige und Pflegende sollten in derselben Hausgemeinschaft leben. Notwendige außerhäusliche Pflegende (z.B. für die Heimbeatmung) sollten eine Schutzmaske (FPP2-Standard) tragen, um eine Verbreitung des Corona-Virus zu vermeiden.
Häusliche Physiotherapie sollte unterbleiben, aber Physiotherapeuten sollten per Telefon/Videolink die Therapie bestmöglich fortführen.
Sie sollten auf alle Eventualitäten vorbereitet sein, wenn z.B. die Assistenz durch Krankheit/Quarantäne abwesend ist. Die Person, die die häusliche Pflege organisiert, sollte jederzeit einen Überblick über die Personalsituation haben. Ein Notfallplan für den Einzelnen sollte vorliegen, um eine Krankenhauseinweisung bestmöglich zu vermeiden.
Welche Behandlungskonsequenzen hat das Risiko einer Coronavirus SARS-CoV2 Infektion für Patienten mit einer neuromuskulären Erkrankung?
„Patienten sollten sich versichern, eine ausreichende Menge an Medikamenten und Hilfsmitteln (speziell für die Heimbeatmung) für eine Quarantänephase bis zu einem Monat zuhause zu haben.
Patienten und Pflegende sollten online oder telefonisch bei der Apotheke und dem Hilfsmittellieferanten bestellen.
Patienten und Pflegende sollten mit Notfallmaßnahmen für den Zustand, die Gerätschaften und die Erkrankung vertraut sein.
Patienten mit Duchenne Muskeldystrophie unter Kortisontherapie sollten ihre Medikation fortsetzen. Eine Kortisontherapie sollte nicht plötzlich beendet werden. Es kann sein, dass der neuromuskuläre Spezialist die Dosierung anpassen und / oder erhöhen muss.
Eine Immunsuppression bei Myositis, Myasthenia gravis und Polyneuropathien sollte nicht unterbrochen werden, außer es liegen spezifische Umstände vor und das Absetzen erfolgt in Rücksprache und auf Empfehlung eines neuromuskulären Spezialisten.
Isolation/Quarantäne kann Einfluss auf eine spezifische Behandlung haben (z.B. Gabe von Spinraza, Myozyme, IVIg und Rituximab Infusionen oder Behandlungen im Rahmen von klinischen Studien). Diese Behandlungen sollten nur nach Rücksprache mit den behandelnden Zentren gestoppt werden. Wenn möglich, sollte ggf. vorübergehend eine ambulante Fortführung diskutiert werden. IVIg kann ggf. auf ein subkutanes Immunoglobulin umgesetzt werden.“
Was wird zur Aufrechterhaltung einer Heimbeatmung bei Quarantäne benötigt?
„Notfall-Telefonnummer und Email des zuständigen Neuromuskulären Zentrums
Patienten sollten einen aktuellen Arztbrief haben
Beatmete Patienten sollten vom Neuromuskulären Zentrum ggf. aktiv kontaktiert werden, um Hilfestellungen für Beatmung /Beatmungszubehör leisten zu können“
Wann sollten Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen um stationäre Aufnahme in einem Krankenhaus bitten, wenn sie Infektionszeichen entwickeln?
„Eine ambulante Vorstellung sollte, wenn immer möglich, vermieden werden. Das kann eine schwierige Entscheidung sein. Patienten mit einer neuromuskulären Erkrankung sollten sich bewusst sein, dass:
Der Notfalldienst und die Notaufnahme unter großem Druck stehen können
Die Bundesländer und Krankenhäuser haben unterschiedliche Vorgehensweisen und Aufnahmekriterien. Das betrifft besonders die mögliche Aufnahme auf eine Intensivstation. Das medizinische Personal kann am Anfang eine Krankheitseinschätzung „unbehandelbar“ mit „nicht therapierbar“ verwechseln. Neuromuskuläre Erkrankungen sind zwar oft noch unbehandelbar, aber sie sind definitiv symptom-orientiert therapierbar, was für eine Entscheidungsfindung sehr wichtig ist.
Die Nutzung der eigenen Heimbeatmungsmaschine kann aus hygienisch-infektiologischen Gründen im Krankenhaus verboten sein.“
Kann die Behandlung des Coronavirus SARS-CoV2 und der Covid-19 Erkrankung Einfluss auf eine neuromuskuläre Erkrankung haben?
„Zahlreiche spezifische Behandlungsmöglichkeiten für Covid-19 werden aktuell untersucht. Einige davon werden neuromuskuläre Funktionen signifikant beeinflussen: z.B. Chloroquin und Azithromyzin sind für Patienten mit einer Myasthenia gravis kontraindiziert, es sei denn eine Beatmungsmöglichkeit ist vorhanden.
Andere Behandlungen können spezifisch neuromuskuläre Erkrankungen beeinträchtigen: besonders gefährdet sind metabolische, mitochondriale, myotone Erkrankungen und Erkrankungen der neuromuskuläre Endplatte wie die Myasthenia gravis. Ebenso können anatomische Besonderheiten Einfluss auf die Therapie haben, z.B. zu längeren
Beatmungszeiten führen.
Experimentelle Therapien für Covid-19 können als sog. individueller Heilversuch angeboten werden. Dies erfolgt in der Regel außerhalb klinischer Studien. Diese individuellen Heilversuche sollten nur nach Rücksprache mit einem neuromuskulären Spezialisten erfolgen.“
Sollte die immunsuppressive Therapie bei Myasthenie- oder LEMS-Patienten vorsichtshalber abgesetzt oder reduziert werden?
„Immunsuppressive Medikamente sind ein wichtiger Teil der effektiven Therapie von Autoimmunerkrankungen. Bei der Behandlung der Myasthenia gravis und des Lambert-Eaton-Myasthenen Syndroms werden zur Immunsuppression Steroide (Prednison, Prednisolon, Methylprednisolon), Azathioprin, Mycophenolat Mofetil, Methotrexat, Ciclosporin A, Eculizumab und Rituximab eingesetzt. Grundsätzlich können alle suppressiv wirkenden Medikamente die Anfälligkeit gegenüber Infektionen mit den verschiedensten Erregern erhöhen, bei einer regelrecht durchgeführten Therapie allerdings nur minimal. Im Gegensatz dazu führt eine Reduktion oder gar das Absetzen einer bestehenden wirkungsvollen immunsuppressiven Therapie nicht selten zu einer erheblichen Verschlechterung der myasthenen Beschwerden und damit auch zu lebensbedrohlichen Situationen. Um diese zu beherrschen müssen erneut immunsuppressive Therapieverfahren, zumeist im Rahmen von Aufenthalten im Krankenhaus und ggf. auf Intensivstation, eingesetzt werden, die letztlich mit einer stärkeren Schwächung des Immunsystems verbunden sind. Zusammenfassend wird daher das mit einer Reduktion bzw. einem Absetzen immunsuppressiver Medikamente verbundene Risiko für die Verschlechterung der Myasthenia gravis/LEMS deutlich höher eingeschätzt als das Risiko, aufgrund der bestehenden immunsuppressiven Therapie eine Verschlechterung einer Covid-19-Erkrankung (durch das neue Corona-Virus SARS-CoV-2) zu erleiden. Die bestehende immunsuppressive Therapie hat – nach allem was wir wissen – keinen Einfluss auf das Risiko sich mit SARS-CoV-2 anzustecken oder selber ansteckend zu sein. Insgesamt wird daher dringend davon abgeraten, die immunsuppressiven Medikamente eigenständig abzusetzen.“
Quelle: https://dmg-online.de/aktuell/stellungnahme-zur-aktuellen-corona-virus-sars-cov-2-pandemie | Stand: 02.03.2020 | zuletzt geprüft am: 08.03.2021
Wie kann ich mich als Myasthenie- oder Lambert-Eaton-Patient vor einer Ansteckung schützen?
„Es gelten die gleichen Regeln wie bei anderen Erkältungskrankheiten und der Grippeinfektion. Zu Menschen in der Umgebung, die husten oder niesen sollte mindestens ein Meter Abstand gehalten werden. Grundsätzlich sollte man am besten in ein Einwegtaschentuch oder in die Armbeuge husten oder niesen, jedoch nicht in die Hände, um eine Verbreitung der Erreger über die Hände zu vermeiden. Regelmäßiges und gründliches Händewaschen mit nachfolgendem Abtrocken der Hände senkt das Erkrankungsrisiko deutlich. Auf Händeschütteln sollte ebenso wie zur „Grippezeit“ verzichtet werden, um die Übertragung der Viren zu verhindern. Erreger können auch an Oberflächen wie Türklinken haften bleiben. Diese können über die Berührung mit den Händen dann durch Berührungen im Mund-, Nase- oder Augenbereich über die Schleimhäute in den Körper gelangen. Um Ansteckungen zu vermeiden, sollten daher Berührungen im Gesicht mit ungewaschenen Händen vermieden werden. In Gebieten, in denen das Virus nachgewiesen wurde, sollten Menschenansammlungen vermieden werden. Das Tragen von Schutzmasken (Mund- und Nasenschutz) wird nur Personen mit direktem Kontakt zu infizierten Patienten empfohlen, insbesondere medizinischem Personal und Angehörigen von Infizierten. Ebenso sollten Erkrankte Schutzmasken tragen, um das Risiko der Virus-Übertragung auf andere Mitmenschen zu reduzieren. Das Robert-Koch-Institut weist darauf hin, dass es keinen Beleg dafür gibt, dass “das Tragen eines Mund-Nasen-Schutzes das Risiko einer Ansteckung für eine gesunde Person, die ihn trägt, signifikant verringert.” Im Gegenteil, damit kann ein falsches Sicherheitsgefühl erzeugt und wirksame Hygienemaßnamen vernachlässigt werden.“
Quelle: https://dmg-online.de/aktuell/stellungnahme-zur-aktuellen-corona-virus-sars-cov-2-pandemie | Stand 02.03.2020 | zuletzt geprüft am: 08.03.2021
Sollte ich mich als PatientIn mit Myasthenia gravis oder Lambert-Eaton-Syndrom gegen Infektionserkrankungen impfen lassen?
„Impfen kann gegen zahlreiche Infektionskrankheiten effektiv schützen. Impfungen sind auch bei Patienten, die an Myasthenia gravis oder LEMS leiden sinnvoll. Grundsätzlich gilt, dass nur sogenannte Totimpfstoffe in dieser Patientengruppe eingesetzt werden sollten. Dies gilt auch wenn eine immunsuppressive Therapie besteht. Für das neue Corona-Virus Covid-19 gibt es derzeit noch keinen Impfstoff. Für die aktuell auftretende Grippe- sowie Pneumokokken-Infektionen sind Totimpfstoffe verfügbar. Sowohl die Grippe (Influenza) als auch die Pneumokokken-Lungenentzündung kann lebensbedrohlich verlaufen. Das Risiko an Erkrankungen durch diese Erreger zu erkranken ist im Vergleich zum neuen Corona-Virus derzeit deutlich höher.“
Quelle: https://dmg-online.de/aktuell/stellungnahme-zur-aktuellen-corona-virus-sars-cov-2-pandemie | Stand: 02.03.2020 | zuletzt geprüft am: 08.03.2021
Könnte es zu Engpässen bei den Myasthenie-Medikamenten kommen?
Für Deutschland gilt:
„Unsere Versorgung mit Medikamenten ist gesichert, sodass in diesem Bereich keine Probleme zu erwarten sind (falls wir nicht dazu übergehen, auch diese überflüssigerweise zu hamstern)!“
Quelle: https://dmg-online.de/aktuell/gedanken-unseres-vorsitzenden-zur-sars-cov-2-lage | Stand: 16.03.2020 | zuletzt geprüft am: 08.03.2021
Was muss ich als Patient mit einer neuromuskulären Erkrankung ohne Virusinfektion beachten?
„Begeben Sie sich nur im Notfall ins Krankenhaus oder in eine Arztpraxis. Verschieben Sie jährliche Routine-Untersuchungen. Im Krankenhaus oder der Arztpraxis besteht eine erhöhte Gefahr der Ansteckung.
Lassen Sie keine elektiven (nicht-notfallmäßigen) Eingriffe im Moment durchführen (Muskelbiopsie, Schlaflabor-Monitoring, Lungenfunktion)
Prüfen Sie Ihren Impfstatus für die jährlich empfohlene Influenza-Impfung. Diese ist auch jetzt noch sinnvoll durchzuführen falls kein Impfschutz besteht. Besprechen Sie telefonisch die Möglichkeit, die Impfung zu Hause verabreicht zu bekommen.
Auch Keuchhusten- und Pneumokokken-Impfungen sind möglich und ggf. sinnvoll, aber dazu kann auf der Website keine allgemeine Empfehlung abgegeben werden.
Folgen Sie darüber hinaus den allgemeinen Anweisungen, die über die Presse verbreitet werden: Vermeidung von Menschenmengen, allgemeine Hygiene, häufiges Händewaschen
