Das Coronavirus löst derzeit bei vielen Menschen Unsicherheit und Besorgnis aus. Hämophile bleiben davon keineswegs unberührt.
Derzeit gibt es keinen Hinweis dafür, dass das Infektionsrisiko bei Menschen mit Hämophilie erhöht ist. Auch Versorgungsengpässe sind nicht zu erwarten. Bei einer Erkrankung am Coronavirus ist allerdings eine enge Absprache mit dem betreuenden Hämophilie-Behandlungszentrum wichtig.
Wir haben hier für Sie Fragen und Antworten für Menschen mit Hämophilie aus verschiedenen vertrauenswürdigen Quellen zusammengestellt. Diese Fragen werden laufend erweitert. Nachfolgend erfahren Sie, was Sie beachten sollten. Klicken Sie auf eine Frage um mehr zu erfahren.
Da sich der Wissensstand momentan laufend ändert, bitten wir Sie, sich zudem über die Internetpräsenz von offiziellen Stellen in Ihrer Region über die aktuelle Situation zu informieren.
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Welche Empfehlungen gibt es für Hämophilie Patienten, die derzeit mit Standardpräparaten oder Präparaten mit verlängerter rekombinanter Halbwertszeit (Faktor FVIII bzw. IX), FEIBA, FVIIa oder Emicizumab behandelt werden?
“Es gibt keinen Grund, das empfohlene Behandlungsschema zu ändern.
Zum jetzigen Zeitpunkt ist kein Mangel an Behandlungsmaterial, Herstellungsprobleme oder eine Unterbrechung der Lieferkette zu befürchten.
Wenden Sie sich an Ihr Behandlungszentrum, wenn Ihr Lagerbestand an Faktor zu Hause oder im Krankenhaus zur Neige geht.
Wenn Sie eine Heimselbstbehandlung durchführen, bestellen Sie nicht mehr Faktor Konzentrate als Sie benötigen. Dies schließt eine gewisse Reserve ein, sollte es zu Störungen in der Lieferung kommen.”
Hinweise & Empfehlungen der World Federation of Hemophilia (WFH), übersetzt durch Dr. med. U. Schlenkrich | Quelle: https://www.igh.info/assets/images/2020/COVID%20wfh%20GERMAN.pdf | Stand 21.03.2020
Was sollten Patienten beachten, die mit plasmatischen Gerinnungsfaktoren (FVIII / FIX behandelt) werden?
“Die angewandten Verfahren zur Inaktivierung und Eliminierung von Viren reichen aus, um Lipid umhüllte Viren wie SARS-CoV-2.1 zu zerstören.
Es wird nicht empfohlen, das Produkt zu wechseln.
Bisher wurden keine Versorgungsstörungen bei der Abgabe von Produkten aus Plasma festgestellt. Die Hauptsorge besteht in einer Abnahme der Plasma Spenden.
Blut- und Plasmaspenden sind weiterhin ein sicherer Prozess. Die Notwendigkeit von Plasmaspenden ist größer denn je. Die Unterstützung durch neue und bestehende Spender ist entscheidend für die Aufrechterhaltung einer ausreichenden Versorgung mit Blut und Plasma während der Pandemie.
Alle Behandlungszentren sowie Blut- und Plasmasammelstellen werden daran erinnert, die Richtlinien einzuhalten, um das Personal wie auch die Spender zu schützen. Eine Ausbreitung von SARS-CoV-2 durch Mensch zu Mensch über Atemtröpfchen ist zu verhindern.
Hinweise für Patienten, die mit Blutprodukten behandelt werden, die nicht Virus inaktiviert sind (z.B. Kryopräzipitat, Blutplättchen): Behandlungsentscheidungen sollten auf einer Analyse des klinischen Risikos / Nutzens basieren. Abgewogen werden sollte das Risiko einer Nichtbehandlung gegen das Risiko einer eventuellen Infektion.”
Hinweise & Empfehlungen der World Federation of Hemophilia (WFH), übersetzt durch Dr. med. U. Schlenkrich | Quelle: https://www.igh.info/assets/images/2020/COVID%20wfh%20GERMAN.pdf | Stand 21.03.2020
Was sollten Patienten beachten, die sich derzeit in klinischen Studien befinden (ausgenommen Studien von bereits zugelassenen Präparaten)?
“Wenden Sie sich an Ihr Behandlungszentrum, um die Auswirkungen der Pandemie zu besprechen.
Stellen Sie sicher, dass die Studienmedikamente verfügbar sind und die Behandlung nicht unterbrochen wird.
Besprechen Sie die Modalitäten der Nachverfolgung / Überwachung mit dem Studienteam vom Behandlungszentrum. Telefonische Kontakte mit dem Zentrum werden dringend empfohlen, es sei denn, ein Prüfpräparat muss direkt verabreicht werden oder eine direkte Behandlung ist erforderlich, um gefährliche Nebenwirkungen zu vermeiden.
Bei Patienten, bei denen kürzlich eine Gentherapie durchgeführt wurde (<12 Monate nach der Infusion), sollten geplante Leberfunktionstests aus Sicherheits- und Wirksamkeitsgründen weiterhin Priorität haben.
Unterbrechen oder wechseln Sie die Behandlung nicht, wenn Sie gerade an einer klinischen Studie teilnehmen, es sei denn, dies wurde vom Studienteam angeordnet.”
Hinweise & Empfehlungen der World Federation of Hemophilia (WFH), übersetzt durch Dr. med. U. Schlenkrich | Quelle: https://www.igh.info/assets/images/2020/COVID%20wfh%20GERMAN.pdf | Stand 21.03.2020
Welche Auswirkungen hat die Corona-Pandemie für Patienten, die in Kürze in eine Studie aufgenommen werden sollen, in der eine neue Behandlung getestet wird?
“Die Verschiebung des Beginns der Studie sollte mit dem Studienteam besprochen werden.
Viele medizinische Zentren haben die Durchführung neuer klinischer Studien verboten, um medizinische Ressourcen zur Bewältigung der Pandemie zu haben.”
Hinweise & Empfehlungen der World Federation of Hemophilia (WFH), übersetzt durch Dr. med. U. Schlenkrich | Quelle: https://www.igh.info/assets/images/2020/COVID%20wfh%20GERMAN.pdf | Stand 21.03.2020
Gibt es spezifische Maßnahmen zur Verringerung der Ansteckungsgefahr mit SARS-CoV-2 bei Patienten mit einer Hämophilie?
“Patienten mit zusätzlichen Erkrankungen (Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Bluthochdruck, Übergewicht, Diabetes, HIV, Alter) sowie Patienten die Steroide oder Immunsuppressiva einnehmen, sollten besonders strikt den Kontakt mit infizierten Personen vermeiden.
Die Vermeidung des Kontakts mit anderen Menschen, einschließlich mit Personen und Kindern mit geringerem Risiko, ist die wichtige Vorsichtsmaßnahme zur Vermeidung von Infektionen.
Minimieren Sie Arztbesuche. Nicht dringend notwendige OPs sollten verschoben werden.
Paracetamol reduziert das Fieber, ohne die Entzündungsreaktion zu hemmen, die zur Bekämpfung des Coronavirus benötigt wird. Paracetamol wird Patienten mit Blutungsstörungen empfohlen.
Paracetamol (Paracetamol) sollte 60 mg / kg / Tag oder 3 g / Tag nicht überschreiten, da es bei höheren Dosen Leberschäden verursacht.
Ibuprofen und andere nichtsteroidale entzündungshemmende Medikamente (NSAIDs) werden Patienten mit Blutungsstörungen nicht empfohlen, da sie die Thrombozytenfunktion hemmen und so Blutungen verstärken können. […]
Denken Sie daran, dass bestimmte Hygienemaßnahmen, wie regelmäßiges Händewaschen mit Seife, nicht das Gesicht berühren, in die Ellenbeuge husten und mindestens 2 Meter Abstand zu anderen Personen halten, die wichtigsten Maßnahmen zur Verhinderung der Übertragung von Coronaviren sind.”
Hinweise & Empfehlungen der World Federation of Hemophilia (WFH), übersetzt durch Dr. med. U. Schlenkrich | Quelle: https://www.igh.info/assets/images/2020/COVID%20wfh%20GERMAN.pdf | Stand 21.03.2020
Gibt es spezifische Maßnahmen zur Verringerung der Ansteckungsgefahr mit SARS-CoV-2 bei Patienten mit einer Hämophilie?
“Patienten mit zusätzlichen Erkrankungen (Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Bluthochdruck, Übergewicht, Diabetes, HIV, Alter) sowie Patienten die Steroide oder Immunsuppressiva einnehmen, sollten besonders strikt den Kontakt mit infizierten Personen vermeiden.
Die Vermeidung des Kontakts mit anderen Menschen, einschließlich mit Personen und Kindern mit geringerem Risiko, ist die wichtige Vorsichtsmaßnahme zur Vermeidung von Infektionen.
Minimieren Sie Arztbesuche. Nicht dringend notwendige OPs sollten verschoben werden.
Paracetamol reduziert das Fieber, ohne die Entzündungsreaktion zu hemmen, die zur Bekämpfung des Coronavirus benötigt wird. Paracetamol wird Patienten mit Blutungsstörungen empfohlen.
Paracetamol (Paracetamol) sollte 60 mg / kg / Tag oder 3 g / Tag nicht überschreiten, da es bei höheren Dosen Leberschäden verursacht.
Ibuprofen und andere nichtsteroidale entzündungshemmende Medikamente (NSAIDs) werden Patienten mit Blutungsstörungen nicht empfohlen, da sie die Thrombozytenfunktion hemmen und so Blutungen verstärken können. […]
Denken Sie daran, dass bestimmte Hygienemaßnahmen, wie regelmäßiges Händewaschen mit Seife, nicht das Gesicht berühren, in die Ellenbeuge husten und mindestens 2 Meter Abstand zu anderen Personen halten, die wichtigsten Maßnahmen zur Verhinderung der Übertragung von Coronaviren sind.”
Hinweise & Empfehlungen der World Federation of Hemophilia (WFH), übersetzt durch Dr. med. U. Schlenkrich | Quelle: https://www.igh.info/assets/images/2020/COVID%20wfh%20GERMAN.pdf | Stand 21.03.2020
Sind im Falle der Krankenhauseinweisung eines Patienten mit Blutungsstörungen mit einer COVID-19 Infektion spezifische Maßnahmen nötig?
“Notwendig ist eine gute Zusammenarbeit zwischen dem Krankenhaus, in das der Patient aufgenommen wurde und dem Behandlungszentrum.
Therapie mit Gerinnungsfaktoren absichern / venösen Zugang sichern.
Informieren Sie das Team im Falle einer Behandlung mit Emicizumab (Risiko einer Fehlinterpretation von Hämostase-Labortests durch unerfahrene Ärzte).
Informieren Sie die behandelnden Ärzte, falls sie an einer Studie mit Anti-TFPI oder Fitusiran teilnehmen bzw. bei ihnen eine Gentherapie durchgeführt wurde. Verweisen Sie auf Ihr Behandlungszentrum.”
Hinweise & Empfehlungen der World Federation of Hemophilia (WFH), übersetzt durch Dr. med. U. Schlenkrich | Quelle: https://www.igh.info/assets/images/2020/COVID%20wfh%20GERMAN.pdf | Stand 21.03.2020
Impfung gegen COVID-19 bei Hämophilie
Werden Menschen mit Blutungsstörungen vorrangig gegen COVID-19 geimpft?
“Menschen mit Blutungsstörungen haben kein erhöhtes Risiko, sich mit COVID19 zu infizieren oder eine schwere Form der Krankheit zu entwickeln. Sie werden daher nicht als vorrangige Gruppe für eine Impfung angesehen. Die allgemeinen Auswahlkriterien gelten daher auch für Menschen mit einer Hämophilie. Vorrangig werden Menschen mit einem erhöhten Risikoprofil geimpft, dies sind z.B. hohes Alter, schlechter Gesundheitszustand oder Berufe mit erhöhtem Infektionsrisiko.”
– Dr. med. Uwe Schlenkrich / Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Quelle: https://www.igh.info/nachrichten/aktuelles/aktuelles/2020/eilmeldung-/-update-zu-impfungen.html | Stand 21.12.2020
Sollte bei PatientInnen mit Blutungsstörungen ein bestimmter Impfstoff verwendet werden?
“Derzeit gibt es keinen Grund, eine bestimmte Art von Impfstoff für Patienten mit Blutungsstörungen zu bevorzugen. Impfstoffe mit modifizierten Adeno-assoziierten Viren (AAV) sind zu vermeiden, wenn in Zukunft eine Gentherapie in Betracht gezogen wird oder in der Vergangenheit eine AAV-Gentherapie durchgeführt wurde. Diese Art von Virus wird häufig als Vektor für gentherapeutische Behandlungen verwendet. Derzeit befinden sich keine Impfstoffe gegen SARS-CoV-2 mit AAV-Viren in klinischen Studien. Für die Zukunft ist jedoch möglicherweise Vorsicht geboten. Wichtig ist, dass Impfstoffe mit einem anderen Virus, dem Adenovirus, in der Klinik getestet werden und als wirksam erscheinen. Das Adenovirus steht in keinem Zusammenhang mit AAV und wird in der Hämophilie-Gentherapie nicht verwendet. Daher gibt es keine Kontraindikation für die Verwendung bei Menschen mit einer Blutungsstörung.”
– Dr. med. Uwe Schlenkrich / Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Quelle: https://www.igh.info/nachrichten/aktuelles/aktuelles/2020/eilmeldung-/-update-zu-impfungen.html | Stand 21.12.2020
Sollte bei PatientInnen mit Blutungsstörungen ein bestimmter Impfstoff verwendet werden?
Was sollte während und nach der Verabreichung der Impfung bei Blutern beachtet werden?
“Der Impfstoff sollte intramuskulär verabreicht werden. Nach der Injektion sollte mindestens 10 Minuten lang Druck auf die Stelle ausgeübt werden, um Blutungen und Schwellungen zu reduzieren. Zusätzlich Selbstinspektion / Betastung des Injektionsbereiches nach einigen Minuten und 2-4 Stunden später wird empfohlen, um sicherzustellen, dass kein Hämatom vorliegt. Ein gewisses Spannungsgefühl ist aber als normal zu betrachten. Alle unerwünschten Ereignisse (z. B. Hämatom, allergische Reaktion) sollten einem Hämophilie-Behandlungszentrum gemeldet werden. Patienten sollten vorausschauend angewiesen werden, sich sofort an ihren Arzt zu wenden oder sich sofort an die nächste Notaufnahme des Krankenhauses zu wenden, wenn sie allergisch reagieren (Fieber, Wärme, Rötung, juckender Hautausschlag, Atemnot oder Schwellung des Gesichts oder der Zunge), da diese Reaktionen lebensbedrohlich sein können.”
– Dr. med. Uwe Schlenkrich / Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Quelle: https://www.igh.info/nachrichten/aktuelles/aktuelles/2020/eilmeldung-/-update-zu-impfungen.html | Stand 21.12.2020
Sind bei der Impfung bestimmte hämostatische Vorsichtsmaßnahmen erforderlich?
“Bei Patienten mit schwerer / mittelschwerer Hämophilie oder Typ-3-von-Willebrand-Krankheit (VWD) sollte die Injektion nach einer FVIII- oder FIX-Injektion bzw. nach einer von Willebrand-Faktor-haltigen Injektion erfolgen. Bei Patienten mit einem basalen FVIII- oder FIX-Wert über 10% sind keine hämostatischen Vorsichtsmaßnahmen erforderlich. In ähnlicher Weise können Patienten unter Hemlibra / Emicizumab (mit oder ohne Inhibitor) jederzeit ohne hämostatische Vorsichtsmaßnahmen und ohne eine zusätzliche Dosis FVIII durch eine intramuskuläre Injektion geimpft werden. Alle Patienten mit seltenen Blutungsstörungen (einschließlich Patienten mit Thrombozytopenie) sollten geimpft werden. Patienten mit VWD Typ 1 oder 2 sollten in Absprache mit ihrem Hämophilie-Behandlungszentrum eine Therapie mit DDAVP oder mit Tranexamsäure durchführen.”
– Dr. med. Uwe Schlenkrich / Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Quelle: https://www.igh.info/nachrichten/aktuelles/aktuelles/2020/eilmeldung-/-update-zu-impfungen.html | Stand 21.12.2020
Gibt es bestimmte Behandlungen und Erkrankungen, die gegen eine Impfung sprechen?
“Eine Immuntoleranz Therapie, eine Behandlung von Hepatitis C und HIV und andere Erkrankungen sind kein Hinderungsgrund für eine Impfung. Bei bekannten allergischen / anaphylaktoiden Reaktionen in der Vorgeschichte ist der Impfarzt zu informieren und entsprechende Vorsichtsmaßnahmen sind durchzuführen. Andere mögliche Kontraindikationen sollten individuell mit dem Arzt besprochen werden z.B. Schwangere oder stillende Frauen).”
– Dr. med. Uwe Schlenkrich / Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Quelle: https://www.igh.info/nachrichten/aktuelles/aktuelles/2020/eilmeldung-/-update-zu-impfungen.html | Stand 21.12.2020
Kann unter einer Therapie mit Immunsuppressiva (z.B. Cortison) geimpft werden?
“Die Impfung ist bei Patienten mit Immunsuppressiva (Cortison, andere Immunsuppressiva) nicht kontraindiziert.”
– Dr. med. Uwe Schlenkrich / Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Quelle: https://www.igh.info/nachrichten/aktuelles/aktuelles/2020/eilmeldung-/-update-zu-impfungen.html | Stand 21.12.2020
Sollten PatientInnen die an einer klinischen Studie teilnehmen etwas bestimmtes beachten?
“Bei Patienten in einer klinischen Studie sollte die Impfung den Prüfärzten gemeldet werden.”
– Dr. med. Uwe Schlenkrich / Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Quelle: https://www.igh.info/nachrichten/aktuelles/aktuelles/2020/eilmeldung-/-update-zu-impfungen.html | Stand 21.12.2020
Weitere Informationen zu Hämophilie erhalten Sie in unseren Online-Schulungen zu Hämophilie verstehen.
