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Interview mit Mitbegründerin von Cancer Unites

Länger und gesünder leben

Die Onlineplattform „Cancer Unites“, bestehend aus 12 Krebsbloggern, verbindet auf allen Kanälen Krebsblogger und Anlaufstellen, die sich im Krebsbereich für Patienten und deren Angehörige engagieren. Cancer Unites bietet Betroffenen und ihren Angehörigen eine kostenlose Hilfestellung zur Bewältigung der Diagnose Krebs und leistet dadurch einen großen Beitrag zur Krebsaufklärung. Im Interview mit selpers erzählt die Mitbegründerin Marion mehr über die Onlineplattform Cancer Unites.

selpers: Liebe Marion, kannst du uns enleitend etwas zur Gründung von Cancer Unites erzählen?

Marion: Im November 2019 wurden wir von Janssen zu einem Blogger Workshop eingeladen. Wir trafen uns mit insgesamt 12 Krebsbloggern und unterhielten uns u.a. übers bloggen und die Verarbeitung von Krebs. Wir hatten das Bedürfnis mehr daraus zu machen. Von Patienten für Patienten wollten wir etwas erschaffen. An diesem Tag entstand auch schon der Hashtag #cancerunites. So wurde die Idee geboren. Su und Susanna hatten dann auf der Heimfahrt im Taxi/Zug ein paar Ideen, die auch relativ zeitnah umgesetzt wurden.

selpers: Worin brauchen Menschen, die von Krebs betroffen sind, vor allem Unterstützung?

Marion:  In vielen Dingen. Zum einen ist es wichtig, dass sie nicht das Gefühl haben alleine zu sein. Wir sind viele!

Die Menschen brauchen deshalb in der Verarbeitung viel Unterstützung, da sich viele oft allein gelassen und unverstanden fühlen. Und auch Hilfe anzunehmen ist nicht immer einfach.

Und wir, Cancer Unites, möchten unterstützen und von Patienten für Patienten zeigen was alles möglich ist. Wir bieten eine Plattform, auf der u.a. Selbsthilfegruppen, Vereine und Krebsblogger registriert sind, die kostenlose Angebote bei der Bewältigung der Diagnose Krebs bieten. Den richtigen Ansprechpartner bei bestimmten Fragen schnell zu finden entlastet enorm, spart Zeit die an anderer Stelle benötigt wird und unterstützt Patienten sowie deren Angehörige.

selpers: Wie hilft Cancer Unites Betroffenen mit Ihrer Diagnose besser umzugehen?

Marion: Menschen, die gerade eine Krebsdiagnose bekommen, fühlen sich oft sehr allein. Sie können sich bei Cancer Unites mit Krebsbloggern die eine ähnliche Diagnose erhalten haben, verbinden, unterhalten, virtuell oder im echten Leben treffen, plaudern und Erfahrungen austauschen.

Zusätzlich können Patienten und Angehörige Fragen im Netzwerk stellen und durch die registrierten Selbsthilfegruppen, Vereine und Organisationen schnell Hilfe bekommen die sie sich sonst hätten allein mühsam zusammensuchen müssen. Der Austausch findet entweder in geschützten virtuellen Räumen statt, per Telefon oder manchmal auch persönlich vor Ort. Es kommt ganz auf die Person an. 

Cancer Unites verbindet je nach Krebsart mit den passenden Anlaufstellen. Der Patient kann aktiv am Austausch teilnehmen oder auch passiv sich die Videos anschauen, den Podcast hören oder unseren Blog lesen. Es ist für jeden etwas dabei und passt sich so der aktuellen Lebenslage und der Krebsart an. Eine individuelle Betreuung steht von Anfang an im Vordergrund.

selpers: Welche Aktivitäten organisiert Cancer Unites?

Marion: In regelmäßigen Abständen gibt es einen Thementalk, bei denen sich unsere Krebsblogger beteiligen. D.h. unser Alex stellt Fragen zu einem bestimmten Thema, die die Krebsblogger in einem Interview gemeinsam beantworten. Zusätzlich können auch unsere Follower in den Social Media Kanälen ihre Erfahrungen mitgeben die wir dann auf unserem Thementalk Blog festhalten.

Wir veröffentlichen die geteilten Erfahrungen in unserem Blog, als Podcast, auf YouTube sowie auf Instagram und Facebook. Der User kann selbst entscheiden welche Plattform für ihn am geeignetsten ist.

Zusätzlich stellen wir die bei uns im Netzwerk registrierten Blogger, Organisationen, Vereine, Projekte und Selbsthilfegruppen vor. Diese sind auch über unsere Website ganz einfach zu finden, indem über die Suche oder die Schlagwörter die Krebsart dargestellt ist und so auf einen Blick alles passende zu einer bestimmten Krebsart angezeigt wird.

Darüberhinaus bieten wir auch an, Studien bei uns zu veröffentlichen an denen Patienten kostenlos teilnehmen können.

Für die Zukunft haben wir noch ein paar andere Sachen geplant die wir gemeinsam mit unserem Netzwerk realisieren möchten. Ganz nach dem Motto von Patienten für Patienten.

 

selpers: Was sind deine Aufgaben bei Cancer Unites?

Marion: Ich bin u.a. ein Gründungsmitglied von Cancer Unites. Und auch relativ von Anfang an im Redaktionsteam dabei. Ich bereite Bilder und auch Texte zusammen mit Su für unsere Social Media Kanäle vor und stelle sie dann online. Zudem bin ich auch für das Community Management unserer Social Media Kanäle verantwortlich. Sobald Patienten und Angehörige an uns treten, beantworte ich diese oder gebe sie ans Netzwerk weiter. Su und ich arbeiten da Hand in Hand. Ideen evaluieren wir jedoch gemeinsam im Team. Anfragen bearbeiten wir wie es gerade zeitlich und auch gesundheitlich bei uns passt.

selpers: Wie können sich interessierte bei Cancer Unites einbringen?

Marion: Die Blogger, Vereine, Selbsthilfegruppen, Organisationen oder auch Studien und weitere kostenlose Angebote für Krebspatienten können sich bei uns kostenlos registrieren und stellen ihre Erfahrungen für andere auf deren Kanälen zur Verfügung die wir dann in unserem Netzwerk teilen. Das hilft vielen Menschen, da ein Austausch untereinander sehr wichtig ist. Zusätzlich können die bei uns registrierten Blogger oder auch Anlaufstellen auf bestimmte geplante Aktionen bei uns aufmerksam machen, so dass unsere Follower immer auf dem neuesten Stand sind.

Wie auch oben schon erwähnt , gibt es bei uns auch die Möglichkeit Studien zu veröffentlichen die wir dann in unserem Netzwerk öffentlich teilen. Der Patient, die Blogger oder die Angehörigen können dann selbst entscheiden, ob sie daran teilnehmen möchten.

selpers: Sobald man in der Öffentlichkeit steht, gibt es leider auch immer wieder negative Kommentare. Hast du damit auch schon Erfahrungen machen müssen und falls ja, wie gehst du damit um?

Marion:  Man macht immer mal mit solchen Kommentaren Erfahrungen. Nett ist das natürlich nicht. Auch im privaten Bereich ist mir das leider schon passiert. Anfangs trifft es einen. Mittlerweile stehe ich aber drüber. Mein Leben ist mir zu schade, mich mit solchen Äußerungen aus dem Konzept bringen zu lassen. Ich kann jedem nur raten, sich durch negative Aussagen nicht zu sehr beeindrucken zu lassen. Die Lebenszeit bekommt durch unsere Krebserkrankung eine ganz andere Bedeutung. Ich persönlich gestalte mein Leben so, wie es sich für mich richtig anfühlt, egal was andere meinen. Es ist mein Leben. Jeder Mensch hat das Recht sein Leben so zu gestalten, wie es sich für ihn richtig anfühlt.

Leben und leben lassen, ist eines meiner Mottos.

 

selpers: Welche Erfahrungen habt Ihr während der Coronazeit gemacht?

Marion: Da wir erst in diesem Jahr, am 04. Februar 2020, am Weltkrebstag mit unserer Plattform online gingen, haben wir keinen Vergleich dazu, wie es vor Corona war. Unmittelbar nach Anlauf unserer Seite, kam Corona auf, und wir hatten einen sehr guten Start hingelegt. Ich vermute, dass Corona, und die Zeit, in denen die Menschen online waren, uns sehr geholfen haben, in so kurzer Zeit so erfolgreich zu werden. An dieser stelle mal ein Riesen DANKE an alle, die uns unterstützen.

selpers: Was möchtest du Betroffenen und Angehörigen noch mit auf den Weg geben?

Marion: Geht gemeinsam diesen Weg, auch wenn er noch so schwer scheint. Sich Hilfe und Unterstützung zu holen ist nicht immer einfach, aber es kann vieles erleichtern. Wir sind da, versuchen zu helfen wo es geht. Da wir ja alle selber entweder schon alles hinter uns haben, oder auch immer noch betroffen sind,  können wir mit unserem Wissen und unseren Erfahrungen als Krebspatient und Krebsblogger zur Seite stehen und mit der richtigen Stelle verbinden. Krebs zu haben ist nicht eben mal einen Schnupfen zu haben, über Krebs zu reden ist nicht einfach. Da gehört viel Mut dazu. Haltet zusammen!

Wir brauchen Rückenwind. Keiner ist allein

Marion Frenzel

Mitbegründerin von Cancer Unites und Krebsbloggerin

Zur Website von Cancer Unites

Interview wurde geführt von:  selpers red.

Bildnachweis: Cancer Unites

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